“星星的孩子”，我们该如何爱你？

　　原标题：【世界自闭症日】“星星的孩子”，我们“亏欠”你们多少？

　　新华网银川4月1日专电题：“星星的孩子”，我们“亏欠”你们多少？

　　新华社记者赵倩

　　自闭症儿童就像天上的星星一样闪烁着微弱的光芒，活在自己的世界里，因此被称为“星星的孩子”。然而，这看似美丽浪漫的名称背后却往往是家人的遗弃，社会的曲解以及教育的遥不可及，种种“亏欠”让这个原本就孤独的群体走得更加艰难。

　　　“支离破碎”的爱，让他们更加孤独

　　“坐在中间那个胖胖的孩子就是我的小孙子，可怜的娃娃，父母也不能在身边陪着。”李文启老人一边看着孙子训练，一边向记者吐露着心酸。

　　老人的孙子名叫楠楠，今年9岁，已经在宁夏银川市爱心园孤独症儿童康复训练中心接受5年康复训练了。这几年，一直都是他每天从30公里外的县城坐公交车来回接送孙子。

　　“妈妈在得知娃娃有病后就‘失踪’了，几年连个电话都没打过，为了挣钱给孩子做康复治疗，他爸爸在外打工。”李文启说。

　　像楠楠这样因孩子患自闭症而破裂的家庭不在少数。爱心园孤独症儿童康复训练中心负责人陆菊梅说，由于自闭症病理的特殊性和康复治疗所需的高额费用，这种家庭非常脆弱，很容易产生矛盾，自闭症孩子面临单亲的情况很普遍。爱心园有20多个孩子，其中七八个家庭都是父母离婚的，孩子大多由老人照顾。

　　“其实，这些孩子表面看似不愿与人沟通交流，但是父母爱的缺失还是会直接影响孩子的身心成长和康复效果，不利于他们融入社会。”陆菊梅说。

　　“支离破碎”的爱，除了影响自闭症儿童康复训练效果，更让他们今后的漫漫人生成为难题。同样因孩子患自闭症遭遇婚姻变故的王女士说，现在孩子的康复训练费用靠国家项目解决了，她给别人做小时工基本可以维持生计，但孩子从康复机构出去后，她必须全天候陪着孩子，生活怎么办？

　　　社会不理解，他们被迫“隐身”

　　采访中，记者明显感到，很多家长对可能要“暴露”孩子和自己的身份都很介意。

　　王素玲是内蒙古人，去年带着患有自闭症的孩子来到宁夏一家康复机构进行康复治疗。她说，孩子被确诊为自闭症后，自己一度非常痛苦，不单是想到孩子的未来，更主要是孩子要遭受多少歧视。于是，她和老公决定来宁夏做生意，带着孩子进行康复训练，逃离亲戚朋友的异样眼光。

　　据宁夏回族自治区残联康复处介绍，现在国家的救助项目能帮不少孩子解决康复训练费用问题，但依然有很多家长不愿意带孩子接受病情鉴定或治疗，因为他们不愿外界把孩子当成残疾人看待。特别是在农村，很多自闭症孩子甚至被当成精神病或是疯子，常年锁在屋中。

　　陆菊梅告诉记者，她每年能接待不少自闭症患儿家长的咨询，但最后真正报名上课的却很少，爱心园成立以来学生人数一直维持在20多个，其中一个重要原因就是家长不想让别人知道孩子在这个“特殊”地方上学。

　　事实上，家长将自闭症孩子“隐藏”起来，往往会使他们错过最佳康复期。自治区残联康复中心工作人员袁轶萍说，等孩子到了五六岁，家长觉得情况严重了再送去康复，其实已经错过了最佳干预期，孩子再恢复语言能力就比较困难了。

　　社会的不理解给患者家庭和康复机构都带来巨大的压力。据了解，短短几年间，银川市仅有的2家民办孤独症康复机构被迫搬了几次家，因为房东或邻居一知道房子是用作自闭症孩子康复训练的，便以各种理由拒绝。

　　自治区残联教育就业处处长何占科说，大众对残疾人的尊重程度可以体现一个社会的文明程度，家长不愿让孩子曝光，归根结底还是因为社会对残疾人的理解和尊重程度不够。冷漠和偏见比真正的残疾更可怕，会彻底摧毁一个孩子和家庭。

　　　教育“零拒绝”：何时才能不仅是“纸上谈兵”？

　　所有自闭症儿童的父母都期盼有一天，自己的孩子经过康复训练，能够像正常孩子一样求学入职，融入社会。然而，由于自闭症患者很难治愈，走上求学之路者寥寥无几。

　　记者走访银川市几家孤独症康复机构了解到，孩子“毕业”后，有少数能够上幼儿园，但进入普通小学的几乎没有。目前，银川的孤独症康复机构一般只接收3岁至12岁的孩子，所以孩子走出康复机构后该去哪就成了父母们的心病。

　　“孙子明年就要离开康复机构了，我几乎问遍了银川所有的小学，对方只要一听说孩子有自闭症，便不由分说地拒绝。”李文启说。

　　陆菊梅坦言，即使是康复比较好的孩子，与正常孩子的认知和行为水平还是有差距，有些家长想尽各种办法把孩子送到了幼儿园，全天候陪读，但孩子还是很难融进去，而且他们易于产生的一些过激行为的确会干扰教学。

　　当前自闭症儿童教育面临的尴尬是，幼儿园和普小难进，特教学校也不具备这类残疾的教学条件。据宁夏特殊教育学校校长王忠华介绍，宁夏特殊教育涵盖了聋哑、盲、智力精神残疾等类别，针对孤独症的教学还没有涉及，因为这在师资配备和硬件上都有更高的要求。

　　面对现实，银川的徐女士有些失望，因为在她看来，她的孩子经过一年的康复训练后，身体的协调性和沟通能力都有所增强，完全可以和正常孩子一样上幼儿园。

　　“每个孩子都有接受教育的权利，我希望学校不要一口回绝自闭症孩子，最起码要给孩子入班学习的尝试。”徐女士说。

　　令人欣慰的是，国家正在从政策层面上推动包括自闭症在内的所有特殊教育的发展。今年年初，多部门联合出台了《特殊教育提升计划》，其中提及要“继续实施特殊教育学校建设项目，鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”。

　　4月2日是“世界自闭症日”，陆菊梅将今年的活动主题定为“圆自闭症儿童就学之梦”，她希望更多自闭症儿童家长和爱心人士和她一起呼吁特殊教育“零拒绝”。

　　“‘星星的孩子’更需要阳光，他们的上学梦或许还比较遥远，但至少有人一直在努力。”她说。

关键词：自闭症,关爱,孩子